Nuestro blog

Con este blog queremos dar a conocer a los lectores las grandes alteraciones que sufre la sociedad actual por obra y gracia del progreso. Son enfermedades que están potencialmente en quienes las sufren y se manifiestan, generalmente, por primera vez cuando el afectado recibe un shock, sea del tamaño que sea.

Tratamos de crear un punto de encuentro e información para esas personas que padecen algún tipo de trastorno psicológico, pero también para sus familiares. Ante estas enfermedades no estás solo, todo está In Mente.

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martes, 25 de enero de 2011

"No puede quedarse solo en casa por si se olvida de dónde está"


Con tan solo 23 años, Carlos Loureiro ya sabe lo que es enfrentarse al Alzheimer. Hace ya tres años desde que se lo diagnosticaron a su abuelo, por lo que para él el olvido es una experiencia sobradamente conocida.

¿Cómo ha sido la evolución que habéis notado en la familia de la enfermedad de Alzheimer de tu abuelo?
Hay una línea ascendente desde hace tres años hasta aquí. Mi abuelo siempre padeció de nervios, y en ocasiones se olvidaba de algunas cosas, pero lo veíamos normal y no le dábamos mayor importancia, asociando esos episodios muy esporádicos a sus problemas nerviosos o simplemente para llamar la atención. Pero esos “despistes” fueron aumentando, y hace tres años le fue diagnosticada la enfermedad como tal. Desde entonces está a tratamiento, y cada día aumentan sus olvidos, así como algunos episodios propios de la enfermedad.

¿Episodios? Centrémonos un poco en esta parte…
Sí. La enfermedad de Alzheimer va asociada en ocasiones a situaciones de violencia sin que la persona sea en ese momento consciente, pues es fruto de los olvidos del momento. En nuestro caso ocurre sobre todo cuando lo sacan a pasear, que en muchas ocasiones no quiere volver a casa porque no la reconoce como tal. Revive su casa de la infancia, la describe y quiere ir allí. Al intentar hacerlo entrar en razón de que ya no está en su casa materna no lo asume e intenta irse él solo, empujando a los familiares que lo acompañan o golpeando mobiliario público.

Dices que “revive su casa de la infancia”. ¿Cómo se sienten las personas que conviven con él cuando ven que recuerda su niñez pero no a su familia actual?
Se le intenta seguir la corriente. Él no comprende que eso ya no es así, por lo que en ocasiones hacemos como si fuese un juego y le vamos dando la razón, hasta que él se orienta de nuevo y comprende la realidad presente. A veces no llega a saber el nombre de la persona que está frente a él, pero sabe que la conoce y da características que dentro de lo malo nos suelen sacar una carcajada, como saber que una es “la que limpia la casa”, otra “la que cose y hace la comida”, otra “la gruñona que riñe conmigo a todas horas”…

¿Es él mismo consciente de su enfermedad?
Sí. En los momentos en que está “cuerdo” comenta que tiene la cabeza mal, que se olvida de todo, y compara cosas que hacía antes por sí solo con las que le tienen que hacer ahora.

Es decir, que la autonomía es casi nula, ¿no?
Podríamos decir que sí. Necesita una persona las 24 horas pendiente de él. Mi abuela y mi tía son las que más están con él. Lo levantan, asean, visten, salen a pasear con él…; mi abuela se levanta todas las noches unas 4 veces para que orine.
Puede estar él solo con la televisión puesta, o dando un pequeño paseo por el pasillo, pero no puede quedarse solo en casa, por si se olvida de donde está o quiere irse.

Ayudarlo a levantar, asear,… es quizá mayor para la familia la dependencia física que la psíquica…
Es la que más merma a los más cercanos. Mi abuelo está bastante obeso, por lo que el esfuerzo que deben realizar con él es muy sacrificado. Matan su propio cuerpo a cambio de hacer vivir bien a una persona que al rato no recuerda lo que están haciendo por ella.

Anteriormente dijiste que a veces daba características de familiares que os hacía reír. ¿Pequeños episodios para sonreír dentro de todo lo malo que os den ánimos a la hora de seguir trabajando día a día con él?
Por supuesto. Con el tiempo te acostumbras a las pérdidas de memoria. Y dentro de la tristeza que supone eso, unas te acaban por hacer gracia, como cuando se empeñó un día en que le hiciesen la maleta y se le llevasen para el camarote, que el barco iba a zarpar (él fue marinero). Frecuentemente también se olvida de que comió el postre y lo pide cada 5 minutos, ofendiéndose cuando le dicen que ya lo tomó.

sábado, 15 de enero de 2011

Ayudar a personas con discapacidad: un trabajo muy enriquecedor

Cada vez son más los centros que ofrecen hoy en día grandes oportunidades laborales para cientos de personas discapacitadas. Estos centros tratan que sus residentes y usuarios desarrollen al máximo sus habilidades personales, profesionales y sociales, ofreciéndoles la oportunidad que no pueden conseguir en el exterior de integrarse laboralmente. Los centros no podrían salir adelante sin la ayuda de asistentes sociales y profesionales como Cristina, cuya labor en Afanias es fundamental.

- ¿Qué tipo de enfermos residen en el centro?
Noso
tros no los denominamos enfermos porque no lo están, simplemente son personas que tienen discapacidad intelectual (retraso madurativo, síndrome de down, autismo...) con una media de edad entre 20 y 84 años. Su grado de discapacidad es medio-moderado, ya que se trata de un centro ocupacional y por tanto no acuden personas con grado de discapacidad grave.

- ¿Cuál es el objetivo que persigue Afanias?
Como
he comentado anteriormente Afanias es un centro ocupacional, por tanto las personas que acuden van allí a trabajar, realizan trabajos manuales simples, son trabajos repetitivos pero que requieren mucho esfuerzo, constancia y tiempo. Su jornada laboral empieza a las 10 y acaba a las 17:30 (como cualquier empleo ordinario) con la gran diferencia de que cobran muchísimo menos.
Algunos de los usuarios duermen en el centro, porque Afanias también es residencia, sobre todo
para aquellas personas que ya son mayores y que sus familias no pueden atender.

- ¿Cómo los
ayudáis? ¿Has notado alguna mejoría en los enfermos?
Principalmente fomentando su autonomía en todas las actividades diarias. La mejor
ía aparece como resultado de un largo proceso, no hay avances de un día para otro, ya que estas personas aprenden a un ritmo más lento. Se avanza más cuanto más joven sea la persona porque tienen más capacidad de aprendizaje.

- ¿Puedes contarnos cómo es tu día a día en el centro? ¿En qué consiste exactamente tu trabajo?

Primero realizamos con ellos el aseo: Se despiertan, deben afeitarse, ducharse, lavarse los dientes, escoger la ropa y desechar la que tengan sucia, hacer su cama... Mi función es supervisar que lo hagan bien.

A las diez tienen que estar puntuales en el comedor para desayunar y comenzar su jornada laboral.

A las diez y media voy a talleres para mayores de 45 años, es decir, “los abueletes"; aquí no es tanto un trabajo laboral sino más bien estimulación cognitiva o sensorial, es decir, tareas para que no pierdan los aprendizajes adquiridos.

A la una es la hora de comer, algunos usuarios previamente se han encargado de poner los comedores para todos sus compañeros.

Después de comer toca lavado de dientes y prepararse para el "café". Salimos por grupos a tomar el café (que les encanta) a bares próximos al centro.

Otros días, en vez de hacer talleres toca salidas. Vamos en grupos de ocho usuarios y dos monitoras a diversas actividades: cine, conocer Madrid, centros comerciales, bolera, comidas, museos...

Aquí acaba mi jornada laboral.

- ¿Qué es lo que más te gusta de tu trabajo?

Ellos, los usuarios. Es un trabajo muy enriquecedor.


Si quieres visitar la página web de Afanias, conocer sus proyectos y sus centros: www.afanias.org

jueves, 6 de enero de 2011

El autismo deja de ser una enfermedad desconocida

El Autismo es una de las enfermedades mentales más desconocidas por la sociedad en lo concerniente a sus características, particularidades, modo de asumirla etc. En esta ocasión publicamos una entrevista realizada a María Encarnación Mesa, psicóloga clínica que ejerce en un centro especialista en autismo en Córdoba.

La entrevistada pormenoriza las distintas características individuales que pueden darse en niños con esta patología mental y expresa con claridad los adelantos que se han dado hasta hoy en la manera de hacer progresar a estos niños en la comunicación con el entorno.

  1. Periodista: ¿Cómo definiría el autismo?

Entrevistado: Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

Trastornos cualitativos de la comunicación.

P: ¿Podría hacer un poco de historia del autismo?

La palabra autismo proviene del griego auto- de autós, que significa "propio, uno mismo", fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American Journal of Insanity en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán. Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que comúnmente se llama autismo de Kanner para referirse a autismos de alto y bajo funcionamiento respectivamente. 3.

3. P: ¿Cómo es el comportamiento de un autista en la vida diaria?

Cada niño con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) es único y diferente a los demás niños que han recibido dicho diagnóstico. Esto es, no todos manifiestan idéntico comportamiento. Unos pueden presentar más frecuencia de conductas autoestimuladas o estereotipadas, mientras que otros pueden mostrar conductas autolesivas o agresivas. Unos pueden evitar el contacto físico y en cambio otros pueden buscarlo y disfrutar con él. Podríamos afirmar que lo que la mayoría comparte es la enorme dificultad para aprender habilidades a partir de la experiencia en su contexto cotidiano.

4. P: ¿Qué trabajos desarrolla el especialista con esos pacientes?

E: En la práctica, con cada persona se hace primero un análisis muy minucioso de las habilidades que dicho alumno posee y de las que necesita aprender; a continuación, se diseña un currículo de enseñanza, siguiendo la secuencia de habilidades que una persona aprende en su desarrollo. Con cada niño, se realiza una evaluación inicial de cada habilidad concreta y se comienza a enseñar cada habilidad de la que carece una a una.

Cuando el niño adquiere un criterio meta, el currículo avanza con el objetivo de enseñar una nueva habilidad. Las técnicas que se aplican son muy detalladas. Los tratamientos, por lo tanto, son individualizados; esto significa que cada niño recibe instrucción de una maestra en exclusiva en cada momento.

5. P: ¿Cuáles son las estrategias utilizadas por el especialista para lograr la fluidez en la comunicación con estos niños?

E: El lenguaje se comienza a enseñar según el nivel que presenta inicialmente cada niño. Si el niño no posee un repertorio de articulación de sonidos y de imitación de éstos, se le enseña a articular y a imitar sonidos simples, sílabas y palabras. La práctica totalidad de los niños con autismo que han participado en este tipo de programas (utilizando la metodología del Análisis Aplicado del Comportamiento) han aprendido a vocalizar, si no habían aprendido antes de ingresar en el programa.

En cuanto el niño aprende unas pocas vocalizaciones, ya se le enseña a utilizarlo funcionalmente para pedir lo que necesita, para responder preguntas sencillas, para nombrar, etc. Se enseña a utilizar cada palabra en su contexto, de acuerdo con las condiciones de motivación de la persona. Así, se enseña a pedir agua cuando el niño quiere agua –es importante que el adulto no le pregunte en ese momento-. En otras ocasiones, se le enseña al niño a nombrar agua. En ese caso, no es necesario que tenga sed, y el efecto de nombrarla no es que se le dé el agua, sino alguna consecuencia social generalizada.

6. ¿Cuál es la mejor forma de presentar a estos niños a la sociedad para que sean aceptados?

E: El objetivo de toda terapia es que esa persona (que en la infancia recibió el diagnóstico de autista) pueda vivir de la forma más autónoma posible, aportando y beneficiándose de la sociedad a la que pertenece.

7. P: ¿Se han dado disposiciones oficiales por parte del Ministerio de Sanidad?

E: Para esto tendría que documentarme para ser exacta. Creo que hay diferencias por Comunidades Autónomas.

8. ¿Qué diferencias existen en el tratamiento de esos niños en las Comunidades autónomas?

E: Existen centros de Atención Infantil Temprana (CAIT). Un CAIT se define como un servicio que atiende a menores con trastornos en su desarrollo o con alto riesgo de padecerlo a través de un conjunto de actuaciones dirigidas a la infancia, la familia y su entorno.

Es un servicio de carácter universal, público y gratuito

Los objetivos de los Centros de Atención Infantil Temprana son maximizar el potencial de desarrollo del menor, prevenir retrasos en el desarrollo, mantener al menor en el medio familiar y contribuir a la integración social y escolar de los menores atendidos. Hay varios en cada provincia andaluza. (A nivel nacional, supongo que habrá en la mayoría de las Comunidades Autónomas, si no en todas).

Existen centros y profesionales.

9. ¿Se podría hacer una comparativa tomando como referencia las etapas del ser humano (infancia, adolescencia, pubertad?

E: Como se comenta más arriba, el autismo es un trastorno que se diagnostica entre el primer y el tercer año de vida. Está extendido en ciertos ámbitos que el autismo es un síndrome que afecta a las personas durante toda la vida. Desde una perspectiva rigurosa, sin embargo, es muy difícil o imposible mantener esa opinión o la contraria, debido a que es muy difícil encontrar evidencias que demuestren esta afirmación. Se han reportado casos en revistas científicas de personas diagnosticadas con autismo que han aprendido adecuadamente con intervenciones especializadas, hasta el punto de que han sido habilitadas y ya no presentan las características diagnósticas del autismo. En otros casos, conforme la persona se hace adulta, el diagnóstico de autismo puede evolucionar a otro diagnóstico (por ejemplo, retraso mental,) debido a que ahora la conducta de dicha persona cumple los criterios diagnósticos para ese u otro trastorno.


10. P: ¿Se pueden consultar revistas especializadas en esa enfermedad?

E: Enumeraré algunas:

RMAC: Revista Mexicana de Análisis de la Conducta

JABA: Journal of Applied Behavior Analysis

JEAB: Journal of the Experimental Analysis of Behavior

TAVB: The Analysis of Verbal Behavior

Psicothema

EOBA: European Journal of Behavior Analysis (Asociación Europea de Análisis de la Conducta)

Journal of autism and developmental disorders


Redactada por María Ordóñez